Zihin Yetersizliği ve Otizm Spektrum Bozukluğu Tanısı Alan Çocukların Ailelerinin Kabul Sürecinin Boylamsal İncelenmesi: Birinci Veri Toplama Dönemine İlişkin Nitel Bulgular

Aile yaşam döngüsüne göre aile yaşamının farklı dönemlerinde bazı değişimler ve geçişler ortaya çıkmakta; ailenin bu geçişlere uyumu ise ailenin işlevselliği açısından önemli görülmektedir (Carter ve McGoldrick, 1988). Bu geçişlerden ilki “küçük çocuklu aile” evresidir. Bu süreçte aile yapısal olarak farklılaşır, ebeveynlerden 0-30 aylık bebeğin gelişimine ve ihtiyaçlarına uyum sağlamaları beklenmektedir. İkinci evre olan “okul öncesi dönemde çocuğu olan aile” evresinde ise ailelerin 30-72 aylık çocuğun gelişimsel gereksinimlerine uyum sağlamaları, çocuklarına destekleyici bir çevre oluşturmaları ek olarak ise tükenmişlikle baş etmeleri gerekmektedir (Duvall, 1988). Aile yaşam döngüsünün özellikle bu iki evresinde özel gereksinimli (ÖG) olan bir çocuğa sahip olmak ebeveynlere bir takım duygusal zorlukları yaşatmaktadır. Ailenin yaşadığı bu duygusal süreçler, doğacak çocuğa ilişkin kurulan hayaller ve beklentilerle oldukça ilişkili kabul edilmektedir (Varol, 2005). Bu imgeleme döneminde oluşturulan mükemmel çocuğa ilişkin hayallerin yıkılması ise “hayalî çocuğun ölümü” olarak kabul edilmekte ve bu açıdan kayıp-yas süreci ile açıklanmaktadır (Kozub, 2008).

ÖG olan çocukların ailelerinin çocuğun tanısı ile karşılaştıkları andan itibaren verdikleri tepkilerin, travmatik olaylara verilen tepkilerle benzerlik taşıdığı belirtilmektedir (Green, 2006). Kimi ebeveynler, çocuklarının yetersizliklerinden dolayı ortaya çıkan yeni şartlara kolaylıkla uyum sağlayabilirken, kimi aileler bu süreçte oldukça zorlanmaktadır (Pousada vd., 2013). Alanyazın, ÖG olan çocukların ailelerinin bu süreçte yaşadıkları zorlukların ailelerinin algıladıkları aile yükü (Çalışır vd., 2018), depresyon ve anksiyete (Akça ve Özyürek, 2019) ile ilişkili olduğunu; bu süreçte evlilik uyumunun (Robinson ve Neece, 2015) olumsuz etkilendiğini; bu süreci daha sağlıklı bir şekilde atlatmalarına ise başa çıkma (Young vd., 2020), sosyal destek ve psikolojik dayanıklığın (Sidener, 2019) katkıda bulunarak travma sonrası büyümenin gerçekleştiğini (Tedeschi ve Calhoun, 2004) vurgulamaktadır. Araştırmada, zihin yetersizliğinden ya da otizmden etkilenmiş çocuğu olan çocuğa sahip ailelerin çocuklarının ilk tanı aldıkları süreçte gösterdikleri yas tepkileri ve travma sonra büyümenin yanı sıra aile yükü, psikolojik belirtiler (depresyon, aksiyete, stres), yaşam kalitesi, evlilik uyumu, sosyal destek, başa çıkma stratejileri ve psikolojik sağlamlıkları derinlemesine incelenecektir. Bu bağlamda aşağıdaki sorulara cevap aranmıştır.

1. Zihin yetersizliğinden ya da otizmden etkilenmiş çocuğu olan ailelerin, özel gereksinim tanısı aldıktan sonra, çocuklarının durumunu kabul sürecindeki deneyimleri nelerdir? Bu deneyimler zaman içerisinde nasıl bir değişim göstermektedir?

a. Zihin yetersizliğinden ya da otizmden etkilenmiş çocukların ailelerinin kabul sürecinde yaşadıkları sorunlar nelerdir?

b. Zihin yetersizliğinden ya da otizmden etkilenmiş çocukların ailelerinin kabul sürecinde yaşadıkları sorunlar ile başa çıkmak için kullandıkları stratejiler ve kaynaklar nelerdir?

c. Zihin yetersizliğinden ya da otizmden etkilenmiş çocukların aileleri kabul sürecinde yaşadıkları sorunlar ile başa çıkmak için ne tür desteklere ihtiyaç duymaktadırlar?

Bu araştırmada, zihin yetersizliği ya da otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerin ÖG olan çocuklarının ilk tanı almasıyla ortaya çıkan psikolojik tepkileri, başa çıkma stratejileri, psikolojik dayanıklılıkları, aile yaşam kaliteleri ve aile yüklerinin derinlemesine incelenebilmesi amacıyla temel nitel desen kullanılmıştır.

Katılımcılar

Çalışma, son bir ay içerisinde tanı almış zihin yetersizliği ya da otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip 30 ebeveyn (27 anne ve 3 baba) ile gerçekleştirilmiştir.

Veri Toplama Araçları

Demografik Bilgi Formu: Bu form, çalışmaya katılan ailelerden, anne-baba, ÖG olan çocukları ve diğer aile üyeleri hakkında demografik bilgiler toplamak amacıyla araştırma ekibi tarafından geliştirilecektir. Formda, yaş, cinsiyet, eğitim, iş ve sosyoekonomik durum gibi yetişkin katılımcıları (anne ve baba) tanımlamaya yönelik geliştirilmiş maddelere ek olarak ÖG olan çocuklarını tanımlamaya yönelik yaş, cinsiyet, eğitim düzeyi, yetersizlik türleri ve derecelerine ilişkin maddeler yer alacaktır.

Ebeveyn Görüşme Formu: Formda, ÖG olan çocuğa sahip ebeveynlerin çocuklarının tanı alması ile birlikte ortaya çıkan psikolojik tepkileri, başa çıkma stratejileri, psikolojik dayanıklılıkları, aile yaşam kaliteleri ve aile yüklerine ilişkin görüşlerini belirlemek amacıyla açık uçlu sorular yer almaktadır.

Verilerin Analizi

Kişisel bilgi formundan elde edilen veriler tanımlayıcı istatistikler (ortalama, standart sapma ve ranj) hesaplanarak incelenmiştir. Yarı yapılandırılmış görüşmeler aracılığıyla elde edilen veriler ise içerik analizi ile incelenmiştir.

Yarı yapılandırılmış görüşmelerden elde edilen veriler “ilk tanılama süreci”, “tanılamanın yarattığı ilk etki”, “tanılamanın ebeveynler üzerindeki etkisi”, “algılanan sosyal destek”, “değişim”, “tanılama sonrası süreç” ve “duygularla başa çıkma süreci” olmak üzere 7 ana kategori altında organize edilmiştir. İlk tanılama sürecine ilişkin bulgular; üniversite hastaneleri tanı konulan yer ve hekimler tanı koyan kişi olarak öne çıkmaktadır. Ebeveynlerin çocuklarda ilk fark ettikleri belirtinin konuşma problemi, problemi ilk fark eden ise ebeveynlerdir. Tanılamanın yarattığı ilk etkiye ilişkin bulgular; ilk duygusal tepkinin üzüntü olduğunu göstermekte, davranışsal olarak ise ebeveynlerin büyük çoğunluğunun ilk anda donakalma, sinirlenme ve kendini suçlama gibi tepkiler verdiğini göstermektedir. Tanılamanın ebeveynler üzerindeki etkisine ilişkin olarak ebeveynlerin büyük çoğunluğu çocuklarıyla daha çok vakit geçirmeye çalıştıklarını, sorumluluk duygularının arttığını, stres düzeylerinin arttığını ve eş ilişkilerinin etkilendiğini ifade etmektedir. Algılanan sosyal desteğe ilişkin olarak ise ebeveynlerin en büyük destekçilerinin akrabaları olduğu ve en çok duygusal destek aldıkları belirlenmiştir. Değişim ana temasına ilişkin olarak ise ebeveynlerin sıklıkla ağrı, saç dökülmesi, mide bulantısı gibi fiziksel değişimler yaşadıkları ve karamsarlık, kaygı/korku ve mutsuzluk gibi duygusal değişimler yaşadıkları belirlenmiştir. Tanılama sonrası süreçte de ebeveynlerin alternatif tıp veya dini danışmanlık gibi alternatif girişimlerinin yanı sıra daha sıklıkla özel eğitim hizmetlerine erişim sağlamaya yönelik arayışları olduğu görülmüştür. Son olarak bu süreçte ortaya çıkan duygularla başa çıkma için ebeveynlerin kitap okuma, diğer aile bireyleri ile görüşme, ev işleri ile uğraşma ve dini ritüeller gibi başa çıkma yollarını denedikleri belirlenmiştir.

Akça, F. ve Özyürek, A. (2019). Zihinsel yetersizlikten etkilenmiş ve normal gelişen çocuğa sahip ebeveynlerin sıkıntıyı tolere etme, depresyon, anksiyete ve stres düzeyleri. Journal of History Culture and Art Research, 8(1), 347-361.

Carter, B. & McGoldrick, M. (1988). Overview: The changing family life cycle-A framework for family therapy. The changing family life cycle-A framework for family therapy. Editors: Carter B. & McGoldrick M. (2nd edition). New York: Gardner Press.

Çalışır, H., Karabudak, S. S., Karataş, P., Tosun, A. F., ve Meşealan, İ. (2018). Serebral palsili çocuğu olan annelerin aile yükü ve umutsuzluk düzeyleri. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 11(2), 147-156.

Duvall, E. M. (1988). Family development's first forty years. Family Relations, 37(2), 127-134.

Green, J. (2006). Annotation: The therapeutic alliance–a significant but neglected variable in child mental health treatment studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(5), 425-435.

Kozub, M.L. (2008). The diagnosıs of autism spectrum disorders in the us: trends and family experiences. Doktora Tezi, Indiana University. Bloomington.

Pousada, M., Guillamón, N., Hernández-Encuentra, E., Muñoz, E., Redolar, D., Boixadós, M., & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: a systematic review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25(5), 545-577.

Robinson, M., & Neece, C. L. (2015). Marital satisfaction, parental stress, and child behavior problems among parents of young children with developmental delays. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 8(1), 23-46.

Sidener, E. A. (2019). Resilience and post-traumatic growth in parents of children with special needs. OSR Journal of Student Research, 5(1), 350.

Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (2004). Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence. Psychological Inquiry, 15(1), 1-18.

Varol, N. (2005). Aile Eğitimi (1. Basım). Ankara: Kök Yayıncılık.

Young, S., Shakespeare-Finch, J., & Obst, P. (2020). Raising a child with a disability: a one-year qualitative investigation of parent distress and personal growth. Disability & Society, 35(4), 629-653.