Assessment of ambiguous loss and prolonged grief in families of individuals with autism

Vural Batık M., Örs Özdil S.

International Inclusive Education Congress, İstanbul, Turkey, 17 - 18 April 2026, pp.88, (Summary Text)

  • Publication Type: Conference Paper / Summary Text
  • City: İstanbul
  • Country: Turkey
  • Page Numbers: pp.88
  • Ondokuz Mayıs University Affiliated: Yes

Abstract

Grief resulting from ambiguous loss is not a pathological condition but a relational and contextual one. According to the Ambiguous Loss Theory, providing continuous care can lead to caregivers losing their social relationships, having their autonomy restricted, and losing their sense of control over their lives. Consequently, caregivers of individuals with severe chronic illnesses may experience loss similar to that of the ill person and may undergo the grieving process even while their loved one is still alive. Caregivers may also exhibit symptoms of prolonged grief disorder while the patient is still alive. It has been observed that families of children with special needs also undergo similar experiences to those of long-term caregivers. There is a need for assessment tools to evaluate the symptoms of ambiguous loss and prolonged grief, which are frequently experienced by parents of children with autism but have not received sufficient attention in the literature.  Based on this, the primary purpose of this study is to adapt the Boundary Ambiguity Scale and Prolonged Grief Symptoms Scale to Turkish culture and parents of children with autism.The study, conducted using a cross-sectional and methodological design, included parents of children diagnosed with autism. Data were collected from both mothers and fathers of children with autism (n = 310). To test the construct validity of the scales, Dyadic CFA was applied, incorporating the partner’s effect into the model, and dyadic measurement invariance was calculated. The findings indicate that the adapted Boundary Ambiguity Scale and Prolonged Grief Symptoms Scale for parents of children with autism possess a valid and reliable structure. The use of the scales is recommended for assessing symptoms of ambiguous loss and prolonged grief among parents of children with autism and for planning the support services to be provided.

Belirsiz kayıp nedeniyle yaşanan yas, patolojik değil ilişkisel ve bağlamsal bir durumdur. Belirsiz Kayıp Teorisi’ne göre sürekli bir biçimde bakım veriyor olmak; bakım verenlerin sosyal ilişkilerini kaybetmelerine, özerkliklerinin kısıtlanmasına ve hayatları üzerindeki kontrol algılarını yitirmelerine yol açabilmektedir. Bu nedenle zorlu kronik hastalığı olan kişilere bakım verenler de hasta olanların yaşadığı kayıp deneyimine benzer şekilde kayıp yaşamakta ve hasta olan yakınları henüz hayatta olmasına rağmen yas sürecini deneyimleyebilmektedir. Bakım verenler, hasta henüz hayattayken uzamış yas bozukluğu belirtilerini de gösterebilmektedir. Özel gereksinimli çocukların ailelerinin de uzun süreli bakım verenlerle benzer deneyimler geçirdikleri görülmektedir. Otizmli çocuk ebeveynlerinin sıkça yaşadığı ancak literatürde yeterince yer bulamayan belirsiz kayıp ve uzamış yas belirtilerinin değerlendirilebilmesine ilişkin ölçme araçlarına ihtiyaç olduğu görülmüştür.  Buradan hareketle bu araştırmanın temel amacı, belirsiz kayıp ve uzamış yas belirtilerini geçerli ve güvenilir bir şekilde ölçmeye olanak tanıyacak Sınır Belirsizliği Ölçeği ve Uzamış Yas Belirtileri Ölçeğini Türk kültürüne ve otizmli çocuk ebeveynlerine uyarlayarak alanyazına kazandırılmasıdır. Kesitsel ve metodolojik bir desen kullanılarak gerçekleştirilen araştırmanın çalışma grubunu, Otizm tanısı almış çocukların ebeveynleri oluşturmuştur. Veriler otizmli çocukların hem annelerinden hem de babalarından (n= 310) toplanmıştır. Ölçeklerinin yapı geçerliğini test etmek için partnerin etkisinin de modele dahil eden Dyadik DFA uygulanmış, Dyadic Ölçme Değişmezliği hesaplanmıştır. Elde edilen bulgular uyarlanan bu ölçeklerin belirsiz kayıp ve uzamış yas belirtilerini değerlendirmede geçerli ve güvenilir yapıya sahip olduğunu göstermiştir. Bu araştırmada yapılan bağlamsal uyarlama süreci, sadece teknik bir çeviri değil hem otizme hem de kültüre özgü madde modifikasyonlarını içermesi ve Dyadic DFA gibi yenilikçi ve gelişmiş bir yöntem kullanılarak anne ve baba verilerindeki yapısal bağımlılığı dikkate alması açısından örnek bir uygulama sunmaktadır. Otizmli çocuk ebeveynlerinin belirsiz kayıp ve uzamış yas belirtilerini değerlendirilmesi ve sunulacak destek hizmetlerinin planlanması açısından uyarlanan bu ölçeklerin kullanılması önerilebilir.